こんにちは。
2020年に双子の女の子を出産したハナです。
双子の娘たちは 628gと740gで生まれてきました。いわゆる未熟児です。
未熟児でうまれると、未熟児特有の様々な病気を発症しやすくなります。
その中でも特に発症の確率が高いのが未熟児網膜症です。
未熟児網膜症のこと
本来ならお母さんのお腹の中で発達するはずだった目の神経ですが、早く産まれてしまった赤ちゃんは目の神経が発達する前に外の世界にでてしまいます。
そしてその後うまく神経が成長しない場合があるそうです。
目の網膜血管は妊娠３０週で完成するのですが、それよりも早く生まれてしまうと異常な方向に発達してしまう場合があり、最悪、網膜剥離を起こしてしまうそうです。
まず未熟児で生まれた赤ちゃんは入院中にいろいろな検査を受けますが、その中で目の検査もしてもらいます。
だいたい３６週ぐらいの生産期に入るぐらいからの検査が多いようです。
定期的に目の検査をして経過観察
我が子は３４週の時に初めて目の検査をしました。
初めての検査の時に立ち会ったのですが、検査の数時間前から看護師さんが点眼してくれていて、実際に眼科の先生に診てもらう時には看護師さんに抑えられて、目をぐっと開けた状態での診察が本当につらそうでした。
検査のためなので仕方ないですが、嫌がって泣くわめく赤ちゃんを見て代われるもんなら代わってあげたいと思いました。
ふたり順番で診てもらいましたが、この時にはまだ目の神経が発達していないとのことで、今後発達具合いを定期的にみてくれるとのことでした。
先生曰く、一番最初の目の検査の時には「長女は多分このまま順調にいけば大丈夫だけど、次女はちょっと心配だね、もしかしたら網膜症になっちゃうかも」とのことでした。
NICUとGCUに入院中には定期的に眼科の先生が検診に回ってきてくれていたので特別気にはしていなかったのですが、数回目の検査（37週の時）で長女の目の手術が必要かもしれないと言われてしまいました。
手術をするなら妹の方だと思っていたので、少し動揺してしまいましたが、手術は次の検査の結果を見て決めるとのことでした。
この時の検査はわたしも立ち会いましたが、レーザーをするかしないか、このまま経過を見るかとても際どいところだと先生からお話がありました。
レーザー手術自体は、しなくてもいいならしない方がいいけれど、経過を見て悪化した場合は網膜剥離になってしまうかもしれないということ。
一番いいのはレーザーなしで自然に良くなることだけど、悪化してしまう可能性もゼロじゃないということ。
レーザーをすれば悪化することはないけどレーザー手術による後遺症やリスクがあること。
先生はできるならレーザーしたくないなぁという感じでしたが、わたしもお話を聞いて、できれば手術はしたくないという思いと目が見えなくなったら困る！という思いとが入り混ざっていました。
今回の検査では先生もまだ手術には踏み切らず、このままいい方向に向かえばいいなと願いを込めてもう少し様子をみる事になりました。妹の方は発達が遅くまだ網膜症の症状が出ていないということでした。
５日後に再び検査
次の検査は５日後でした。
検査当日は「手術になりませんように」と思いながら病院に向かいました。
いつものように点眼をして目を見開き検査が始まりました。
検査中はモニターも一緒に見ることができるのですが、やはり前回とあまり状況が変わってなく先生も安全策をとって手術が決定しました。
目の神経が伸びなくてもいいところにまで少し伸びかかってるとのことで、このまま良くない方に発達してしまうと網膜剥離になってしまうそうです。
検査は午前中だったのですが、レーザー手術は当日の夕方に決まり長女はそこからすぐに手術に向けて準備が始まりました。
わたしはその間に夫に連絡をしてお兄ちゃんの保育園のお迎えの手配や預け先の確保などを済ませ病院で待機しました。
未熟児網膜症のレーザー手術
手術は予定よりも少し早めに始まる事になりました。
麻酔をして眠っている長女を手術室まで見送りましたが、手術は何回体験しても心配です。
手術室の中まで一緒に付き添って送っていくのですが、生後５日目で心臓の手術をした時のことを思い出しました。
眼科の先生は未熟児網膜症のレーザーをよくある手術なので、「やっときますね〜」と簡単にいっていましたが、親としては初めてのことでリスクもあるということなので無事終わるまではとても心配でした。
実際の手術は３０分ぐらいで終わると言われていましたが、前後の処置や移動も含め待っている間はとても長く感じました。
無事手術が終わり寝たままの長女が運ばれてきました。
今まで外れていた呼吸サポートの機械や点滴の管など一時的にいろんなものがついていました。
担当医の先生から少し話を聞いて寝たままの長女の顔を見て帰宅しました。
手術後の様子
次に病院に行った時には、いつものように管も取れてさっぱりしていて安心しました。
術後、順調に呼吸サポートも取れてミルクも飲めていたようです。
未熟児網膜症は一度レーザー手術をしても結果次第で再手術が必要な場合もあるそうなのですが、長女はその後の検査でも今のところ悪化しておらず、追加の手術はしなくでいいと言われています。
このまま順調に発達してくれればいいのですが。次女は順調に発達しているようで、レーザー手術なしでいけそうだそうです。
今は順調に体重も増えて二人ともあGCUを退院できましたが、今でも眼科の検査は定期的に通っています。今の心配は目の神経が順調に発達してくれることと長女の手術の後遺症（斜視や近視）が出ないようにということです。
まだ修正２ヶ月なので視力は弱いですが、これから成長とともにしっかり見えるようになってくれることを願っています。
