こんにちは、ハナです。
妊娠25週４日で、超低出生体重児として生まれたうちの双子は生後５日目と６日目で動脈管開存症の手術をしました。
生まれてからしばらくは投薬で治療をしていましたが、思うように効果が出ず手術で動脈管を閉じることになりました。
未熟児に多い動脈管開存症
動脈管開存症とは、未熟児に多い病気です。
心臓にある動脈管という脈は本来なら、生まれると自然に閉じていきます。
でも未熟児で生まれた赤ちゃんは、その動脈管が生まれてしばらく経っても一向に閉じず、開いたまんまの状態になってしまう病気です。
生産期に生まれる赤ちゃんはお母さんのお腹の中で動脈管を閉じる準備をして生まれてくるのですが、小さく早く生まれた赤ちゃんは、まだ準備ができていない状態で外に出てしまいます。
そのため、動脈管がうまく閉じられない場合があるのです。
動脈管が閉じないとどうなってしまうかというと、うまく酸素や栄養が全身に行きわたらず生きていくのが難しくなってしまいます。
心臓や肺にも負担がかかり、全身の状態が良くならないと栄養を吸収することさえも難しいとのことでした。
小さく生まれただけでもとても心配なのに、さらに心臓の病気と聞いて心配で仕方ありませんでした。
投薬でダメなら手術が必要
大きい病院で生まれたので未熟児の動脈開存症はよくある病気のひとつということでしたが、お薬で治らないとなると手術が必須と言われていました。
初めのうちは点滴で投薬してくれていましたが、お薬自体も副作用があったり小さい体には負担があるので長期の投薬よりは手術への切り替えが必要で投薬３日間を経て手術が決まりました。
手術の数日前から新生児科の先生から病状説明があり、細かく詳しく動脈管開存症の説明がありました。
閉じなければいけない脈が閉じていないこと。
それによって起こる全身の症状や今後の経過など、色々と説明してくれましたが、要するに「動脈管開存症が治らないと生きていけない」とのことでした。
全てはこの手術にかかっていました。
手術の説明では、副作用や後遺症、合併症など万が一何かあったときのことも踏まえて説明を受けるので怖い話をたくさん聞かなければいけませんでした。
でも私たち親は医療の知識も技術もないので病院の先生たちにお任せするしかありません。
生きるための手術の記録
双子は740gと628gで生まれて、保育器の中で人工呼吸器やたくさんのチューブをつけてなんとか頑張って生きていました。
やっと３日やっと５日経ったところでもう手術です。小さな体に傷をつけるのもかわいそうでしたが、生きるための手術なので頑張るしかありません。
上の子は今まで大きな病気もせず手術など一度もしたことがなかったので、私たち親にとっても子供の手術というのは初めてで、しかも命がかかっている手術だと思うと不安で不安で…。
そんな私を見て看護師さんは〝同じ病気の子をたくさん見てきたけど、そこまで心配しすぎなくても大丈夫だよ〟と声をかけてくれました。
先に手術をしたのは小さい子の方でした。小さい子の方が、体力もなく状態も良くないので早めにということでした。
手術をすると連絡をもらったのは手術当日でした。「今日の午後手術をすることになりました」と聞いて私はまだ産後で入院中だったのですが夫に連絡して、仕事を早退して病院に来てもらいました。
夕方の４時ぐらいにNICUに病状の確認をしに行き、そのあと手術をしてくれる外科の先生からのお話は６時ごろ。
結局手術が行われたのは夜８時半ごろでした。
保育器に入っていていろんな管が付いている状態だったので手術室に移動する準備もいろいろとありました。
やっと会えてまだ５日の小さい我が子がこれから心臓の手術をすると思うと胸がいっぱいでした。
代わってあげられるなら代わってあげたいけど、私たち親は何もしてあげられることもなく、二人でただただ無事を祈るばかりでした。
手術中は入院中の私の部屋で待っていたのですが、「無事、手術が終わりました」と話を聞けたのは夜11時半ぐらいでした。そこからまたNICUの元いた部屋に戻って面会できたのは１時をまわったぐらいです。
ひとまず顔を見て安心しました。
どの赤ちゃんも手術をした後は一度少しぐったりしたり状態が悪くなった後、また回復していくと話をきいていたので術後の経過もとても気にしていたのですが思ったよりは落ち込まずにいるようで本当に良かったです。
次の日にはもうひとりの子も同じように手術を受けました。
やはり当日の朝に連絡があり今日手術をしますということでした。
夜中に家に帰った夫を再び呼んで、大きい子の手術です。
２回目ということもあり細かい説明などは全て省略して、また同じように手術室の前まで見送りました。
前日同様、どうかうまく行きますように、どうか無事に終わりますようにとひらすら祈っていました。
２時間弱で先生から合併症なく手術が終わりましたと報告がありました。
もうとにかく良かったと胸をなでおろしました。あとは術後の状態が気になるところです。
手術翌日のこと
翌日の朝、様子を見に行ったところ二人とも術後の経過もいいそうでとにかく嬉しかったです。
これでひとまず命がつながりました。
妊娠してMMツインとわかった時からちゃんと行きれるかずっと心配だったのですが、小さいながら無事に生きて生まれて、心臓の手術も乗り超えて本当に頑張ってくれていると思いました。
動脈管開存症は未熟児にとってはよくある病気ではありますが、小さい赤ちゃんにとっては乗り越えるべき大きな壁だったと思います。
